Årsberetninger

Årsberetningene redegjør for alle forhold som er viktige for å bedømme Ønskebarns situasjon og forutsetninger for videre drift.

FUBs årsberetning for 2003

Foreningen for Ufrivillig Barnløse (FUB) ble stiftet i 1982. FUB er foreningen for dem som strever med å få barn, dem som har akseptert at de ikke kan få barn, dem som adopterer og for dem som har vært så heldig å få det etterlengtede barnet.

FUB er organisert som en forening med Sentralstyre i Oslo og lokalavdelinger rundt om i landet. FUB drives som en frivillig organisasjon, men med en administrasjonssekretær på deltid engasjert via et vikarbyrå.

FUBs visjon

FUB skal være den foretrukne møteplass for alle som rammes av ufrivillig barnløshet. Det skal være vår fremste oppgave å sørge for at infertilitet blir ansett som en sykdom som kan ramme alle

Hva gjør FUB

  • FUB kjemper for at alle ufrivillig barnløse i Norge skal få tilgang på internasjonalt anerkjente behandlingsmetoder i Norge uten belastende kostnader.
  • FUB arbeider for å utøve innflytelse på politiske beslutninger som angår ufrivillig barnløse.
  • FUB arbeider for å øke forståelsen i samfunnet for vår pasientgruppe.
  • FUB arbeider for at infertilitet blir en anerkjent sykdom også i Norge.
  • FUB hjelper ufrivillig barnløse gjennom samtaler, og gir informasjon om mulige behandlinger, fosterhjem og adopsjon.
  • FUB utgir medlemsbladet Utspring 4 ganger i året, der vi skriver om saker som er av interesse for ufrivillig barnløse.
  • FUB har en egen hjemmeside med nyheter og brukerforum.

Rådgivningstelefonen til FUB har vært betjent tre ettermiddager i uken. FUB organiserer også samtalegrupper som er selvhjelpsgrupper hvor medlemmene kan møtes til uformelle treff. Det fins både rene kvinne- og rene manngrupper samt pargrupper. FUB har lokalavdelinger i Rogaland, Oslo/Akershus og Hordaland (under oppstart).
Antall medlemspar per 31. desember 2003 er 621, herav 136 støttemedlemskap, og har også i løpet av 2003 steget noe. Dette er gledelig, fordi vi er avhengig av et sterkt medlemstall for å kunne være en skikkelig pressorganisasjon ovenfor politikere og byråkratiet. Foreningen har 9 livsvarlige medlemskap og 4 æresmedlemmer.
Leder I og Leder II i FUB, Anne Jernsletten og Sidsel Storaas, deltok i juni på den verdensomspennende iCSi-konferansen i Madrid. Her møter vi ledere og deltakere fra pasientorganisasjoner fra hele verden. Svært nyttig for å dele erfaringer og dra nytte av andres arbeid innenfor et felles interesseområde.
FUB har i året som gikk arbeidet med å videreutvikle vår åpne dialog med IVF-klinikkene for å ivareta våre medlemmers interesser. Vi ser på de t som svært viktig å ha et godt samarbeide, samtidig som vi er klare på våre mål og interesser.

Redegjørelse for årsregnskapet i hovedtrekk

Årets driftsinntekter har blitt en del høyere enn budsjettert, hovedårsakene til det er økte annonseinntekter i Utspring, økte medlemsinntekter og mer utbetalt statsstøtte. 
I løpet av høsten har vi flyttet fra kontorlokalene i Dronningensgate 23 til nye lokaler på Stortorget 10 (Glassmagasinet), dette førte til en del utgifter, bla annet flyttegebyr til Telenor, flyttebyrå mm, samt dobbelt husleie en periode. Vi har nå fått lavere husleie og strøm og oppvarming er inkludert i husleien. 
Lønnsutgiftene til administrasjonssekretæren ble noe høyere enn budsjettert, da vi har valgt å ha kontoret bemannet ca to halve dager i uken. 
Budsjettet for 2004 er justert i forhold til ovennevnte punkter, og er i stor grad i samsvar med faktiske tall for 2003. Et av unntakene fra dette er statsstøtte og extra-midler, da vi vil stå som ansvarlig for et forskningsprosjekt drevet på ekstra-midler.
Til tross for avvik i både inntekter og utgifter, viser tallene for 2003 et solid overskudd, som vil komme godt med til arbeid i årene som kommer.

Utviklingstrekk for FUB

FUB har vært gjennom et år med store administrative utfordringer. Det er derfor viktig at vi i tiden fremover fortsetter å satse på utvikling av den administrative delen av FUB. Dette er en viktig jobb for å kunne yte best mulig service for våre medlemmer, og for å fortsatt kunne oppnå de økonomiske fordelene vi har hatt ved bl.a statsstøtte. 
Den nye bioteknologiloven ble satt i kraft 01.01.2004 og vi i FUB vil følge opp klinikker og departementet i forholdt til oppstart av nye godkjente behandlingsmetoder, samt oppfølging av den finansielle ordningen for assistert befruktning.
Det er et høyt antall mennesker som rammes av ufrivillig barnløshet, og foreningens vide nedslagsfelt, bør gjenspeiles i foreningens størrelse i antall medlemmer. Dessverre er det ikke slik. Med våre ca 700 medlemspar ser vi at en svært liten andel av de ufrivillig barnløse organiserer seg. Økt medlemstall er viktig for foreningen for å kunne fremstå som en aktiv og seriøs pressgruppe.
Vi har nå tre lokalavdelinger men ønsker flere rundt i landet, det er viktig med lokalavdelinger for å kunne følge opp medlemmene der de er og også for å rekruttere nye medlemmer.
I vår visjon sier vi hva vi vil være - den naturlige møteplassen for alle ufrivillig barnløse. Det er også viktig for oss at infertilitet blir anerkjent på linje med andre sykdommer. For å få til dette må vi satse på økte medlemstall, og mest mulig mediaomtale. Det er også viktig å samarbeide med og informere naturlige samarbeidspartnere som gynekologer, IVF-klinikker, kommuneleger og apotek.

Viktige saker i 2003
Medlemsbladet Utspring

FUB har i år sendt ut 4 nummer av Utspring. Den første utgaven var Mona H. Bauer redaktør for, og de 3 siste utgavene var Ellen Dahl redaktør for . Marius Halvorsen har hatt settingen/designansvaret for Utspring, et samarbeid som har fungert utmerket. Vi har også fortsatt å bruke trykkeriet BliZ. Utspring har i 2003 utviklet seg til et flott medlemsblad, noe vi håper våre medlemmer har satt pris på. Vi takker Mona og Ellen for en vel utført redaktørjobb og ønsker ny redaktør velkommen nå i 2004. Det er pr. dags dato ikke avklart hvem som tar på seg redaktørvervet etter Ellen Dahl, som trekker seg etter marsutgaven.

Hjemmesiden - http://www.fub.no/

2003 har vært et utrolig spennende år for hjemmesidene våre. Vi gav Kalpana Designs oppdraget med å designe de nye sidene, fargene ble lilla (for ventetid) og blått (for de to blå vi alle drømmer om). Da designet var klart begynte jobben å flytte innholdet fra de gamle hjemmesidene, og 15. april var det klart for lansering. Vi har lagt ut en gratis søkemotor for at man enklere skal finne frem til informasjonen man er ute etter, og lokalavdelingene (Oslo/Akershus og Rogaland) har fått sine egne sider; www.fub.no/~oslo og www.fub.no/~rogaland. 
I tillegg til nytt design på hjemmesiden, ønsket vi også et nytt forum for brukerne våre. Valget falt på YaBB, et populært gratis forum som oppfylte de ønskene vi hadde satt oss for interne forum for sentralstyret og lokalavdelinger. 1. mai åpnet forumet for alle brukere, og det ble fort en suksess. I løpet av 2003 fikk vi nesten 450 medlemmer og over 6500 innlegg fordelt på forum som Generelt-, Ekspert-, Nyhets-, Forsøksklubber, Adopsjons- m.fl. Ekspertforum med legene ble dessverre midlertidig stengt 11. november, men vi håper å være klar igjen i løpet av begynnelsen av 2004.
Med det nye forumet har vi opplevd en stert økning i besøk på hjemmesidene våre, noe vi er utrolig glade for. Som en konsekvens av dette måtte vi betale for ekstra trafikk de siste 5 månedene i 2003, og på slutten av året var overforbruket kommet opp i et sliktn ivå at det lønte seg å oppgradere webhotellet for å øke trafikk/båndbredde per måned.

World Infertility Month

Årets markering av WIM var som alltid i juni. Vi inviterte sykehusene og klinikkene til å arrangere åpne kvelder, hvor vi ville stille med informasjons stands. Røde kors var den eneste som gjennomførte en slik kveld. Det var få som benyttet denne sjansen til å bli bedre kjent med Røde kors, og med oss. Erfaringer fra to år tilsier at et slikt arrangement er mest effektivt for de offentlige klinikkene.
Vi ønsket å ha en markering foran Stortinget i forbindelse med behandlingene av Bioteknologiloven. Da datoen for behandlingen ikke var kjent før et par dager i forkant, var plassen alt opptatt til en annen markering. Vi valgte å ikke gjennomføre markeringene et annet sted eller på et annet tidspunkt.
Sentralstyret skrev og sendte flere leserinnlegg til de landsdekkende avisene, men ingen av innleggene ble trykket. Vi var også i kontakt med flere lokalaviser, men de var ikke interessert. Vi gjorde også flere henvendelser til TV2, uten å få tilbake meldinger.
Lokalforeningene hadde flere stands på kjøpesentre og apotek. De arrangerte også snakkekvelder i denne perioden.
Etter to år med ,markering av WIM ser vi fortsatt at dette er et ukjent og til dels ikke oppdaget konsept, verken hos de ufrivillig barnløse eller pressen. Vi trenger flere år for å se hva vi kan gjøre ut av WIM i Norge for å få samme suksess som de har hatt for eksempel i Sverige, Belgia og Nederland som vi hentet erfaringer fra i forbindelse med iCSi-konferansen i juni.

Rådgivningstelefonen

6 personer fra Sentralstyret og lokalforeningene i FUB har deltatt i å betjene FUBs rådgivningstelefon i 2003. Rådgivningstelefonen har vært betjent 3 kvelder pr uke. Fortsatt er det en del spørsmål rundt egenbetalingen, men utover det er det spørsmål om eggdonasjon, alternativ behandling, forskjellige behandlingsmetoder, og tilbud i Norge kontra utlandet som oftest er tema. Det har vært betydelig mindre pågang på vakttelefon i år i forhold til i 2002 hvor det stormet som verst rundt spørsmålet om egenbetaling. At kontoret er betjent 1 dag i uken på dagtid, har nok også med på å avlaste vakttelefonen.
Tross redusert trafikk på rådgivningstelefonen ser Sentralstyret fortsatt behov for å opprettholde denne tjenesten. Svært mange henvendelser går nå via forum på hjemmesidene våre, slik at vi vil redusere betjeningen til 2 ettermiddager per uke i 2004.

Finansiering av assistert befruktning

I året som har gått har det skjedd lite i forhold til finansiering av assistert befruktning. Det politiske miljøet har slik FUB opplever det ikke vært mottakelig for endringer eller dialog. Vår innsats har derfor vært rettet mot å gjøre de eksisterende forhold best mulig. 
Vi har satt oss inn i hvordan finansiering av assistert befruktning gjøres i sammenlignbare land, Norden og nord-Europa. Særlig har det vært knyttet interesse for den "belgiske" modellen som innebærer at man får en bedre offentlig finansiering av assistert befruktning mot at man setter inn kun ett egg ved hvert forsøk. Dette er en modell de norske IVF-legene har jobbet en del med, og som FUB vil fortsettte å følge tett for eventuelt å kunne påvirke. Det har vært en forutsetning for FUB at dette ikke medfører dårligere vilkår for våre medlemmer i form av færre vellykkede graviditeter.
FUB har også arbeidet med finansiering i forhold til tilbakesetting av fryse-egg. I henhold til retningslinjene fra Sosial- og Helsedirektoratet er dette inkludert i et forsøk, og skal slik vi forstår det ikke ekstrabelastes pasientene slik det per i dag gjøres på klinikkene. Dette arbeidet er ikke fullført, og vil bli videreført.
Den politiske interesse for saken er for tiden svært lav, og det er liten vilje til å gjøre endringer. FUB arbeider videre med å gjøre dagens finansierings-ordning best mulig, og ser på mulige alternative løsninger i samarbeid med fagmiljøet. 

Evaluering av Bioteknologiloven

Revisjonen av "Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi" ble vedtatt i Stortinget tirsdag 18. november og gjort gyldig fra og med 01.01.2004. Den inneholdt mange skuffelser for oss ufrivillig barnløse, men også en del gledelige nyheter. 

Skuffelser: 

- Anonymitet for sæddonorer opphører. Det eksisterer ingen sædbank i Norge i dag og staten må bygge den opp helt fra bunnen av. Det vil være to sædbanker, en på Rikshospitalet og en i Haugesund. Videre må det skaffes donorer, noe Helsedepartementet har sagt de vil gi alle nødvendige ressurser til. Det fødes i dag kun ca. 100 barn etter sæddonasjon i året, et tall som kan synke ytterligere ved innføring av operativt sæduttak. En undersøkelse viser at 95% av de som er rammet ønsker anonyme sædgivere hvis de trenger denne formen for behandling. 
- Eggdonasjon fortsatt ikke tillatt. Dette er ingen endring fra forrige lov og det viser seg at det fortsatt ikke er politisk modenhet til å innføre denne internasjonalt anerkjente metoden. Norske par henvises derfor til utlandet (i første rekke Finland og England) for eggdonasjon. 
- Forsking på befruktede egg vil heller ikke være tillatt etter den nye loven. Frykten for kloning og en kanskje noe overdrevet ide om når livet starter er de viktigste årsakene til at forbudet videreføres. Det er en svært vanskelig etisk debatt og noen eksakte svar finnes ikke. FUB understreker at vårt forslag kun går på å tillate forskning på egg som uansett ikke skal tilbakeføres til livmor. 
- Preimplantasjons genetisk diagnose (PGD) vil etter den nye loven bli forbudt, utenom for de tilfeller der det foreligger kjønnsbunden alvorlig arvelig sykdom. Dette er sterkt beklagelig for alle de andre sykdommer som kan finnes og unngås ved PGD. Ved å bruke PGD ved mistanke om slike sykdommer og feil kan man unngå fosterdiagnostikk med påfølgende senaborter, gjentagene spontanaborter og unødig mange prøverørsforsøk. 

Gledelig 

- Godkjennelse av nye metoder er en paragraf i loven og FUB påpekte i sine høringsuttalelser at vi ønsket en permanent godkjennelse av mikroinjeksjon (ICSI) og en tillatelse til operativt sæduttak (MESA/PESA/TESA). I forbindelse med behandlingen av loven har det kommet en innstilling fra flertallet i Sosialkomiteen der de ber Helsedirektoratet om å permanent godkjenne ICSI og å tillate MESA/TESA. Nyere forskning viser at ICSI barn ikke har signifikant større risiko for alvorlige misdannelser enn andre barn og det er dette som nå har ført til en permanent godkjennelse. At de norske klinikkene kan ta i bruk metoden operativt sæduttak (MESA/PESA/TESA) gjør at flere norske par kan hjelpes i Norge og behovet for sæddonasjon blir enda mindre. 
Godkjennelse av ICSI og tillatelse til operativt sæduttak har vært et hovedmål for FUB gjennom hele behandlingen av Bioteknologiloven og vi er svært glade og stolte over at vi har nådd dette målet! 
IVF med donorsæd blir tillatt. Tidligere kunne man kun få donorsæd ved inseminering. 

  • Lagring av befruktede egg tillates nå opp til 5 år mot tidligere 3 år. Loven har tilbakevirkende kraft, slik at befruktede egg lagret før loven trer i kraft vil få forlenget sin lagringstid. 
  • Lagring av ubefruktede egg tillates. Dette tillates som et tilbud til kvinner som skal gjennomgå kreftbehandling og som står i fare for å bli sterile etter behandlingen. 
  • Bruk av begrepet Kunstig Befruktning har blitt totalt borte etter sterk påvirkning fra FUB og fra andre høringsinstanser, som f.eks. Bioteknologinemnda. Helsedepartementet har forpliktet seg til å bruke Assistert Befruktning i alle sine dokumenter vedrørende emnet og vi ser at lovteksten nå også kun inneholder dette begrepet. 
    Loven berører også mange andre aspekter om Medisinsk Human Bioteknologi og vi har her kun kommet inn på de områdene som berører assistert befruktning.


FUB har arbeidet svært mye i forbindelse med evaluering av bioteknologiloven, og er veldig fornøyd med de elementer vi har klart å få gehør for. Dessverre er det politiske miljøet preget av en, slik vi ser det, ubegrunnet frykt for bedrede betingelser innenfor assistert befruktning og fosterdiagnostikk. Dette er rammebetingelser FUB må arbeide innenfor, og som begrenser våre muligheter for gjennomslag for tilgang til internasjonalt anerkjente behandlingsmetoder.

Administrativt

FUB har i året som har gått leid inn administrasjonssekretær via et vikarbyrå. Dette har på sikt gitt oss en svært god medlemsservice ettersom medlemmene kan ringe oss på dagtid to dager i uken, samt få svar på medlemshenvendelser per e-mail på regelmessig basis. Ordningen har hatt sine innkjøringsproblemer, men vi ser nå at dette har bedret seg kraftig.
Videre har vi inngått avtale om utvikling og service av nytt medlemsregister med tidligere leder Kaja Graff Huster. Hun har utviklet og vil videreutvikle FUBs medlemsregister i henhold til våre krav og ønsker, og vi er så langt svært fornøyd med de resultater dette har gitt.
I november 2003 flyttet FUB fra sine tidligere lokaler inn i kontorfellesskap med Foreningen Voksne for Barn, Tvillingforeldreforeningen og Foreningen for barnevernsbarn. Sentralstyret opplever flyttingen som utelukkende positiv. Vi har fått mer representative lokaler, vår administrasjonssekretær har fått et miljø rundt seg og ikke minst har vi fått lavere husleie. Vi har også god tilgang til møtelokaler. Lokalavdlingen i Oslo/Akershus benytter lokalene til seminarer og temakvelder, og årets generalforsamling avholdes i egne leide lokaler.
FUB mottok i 2003 for andre år på rad statsstøtte stor kr. 100.000,-. Denne støtten har i sin helhet gått til å lønne administrasjonssekretær på deltid samt en beskjeden styregodtgjørelse til Sentralstyret fordelt etter verv. Fortsatt statsstøtte vil være en forutsetning for å kunne opprettholde dagens nivå på aktiviteter og service, og vi satser alt på å få dette i årene som kommer.
Høsten 2003 ble FUB kontaktet av Sintef Unimed for å få til et forskningsprosjekt om sammenhengen mellom extrauterine svangerskap og infertilitet. Vi søkte og fikk tildelt hele kr. 550.000,- fra Helse og Rehabilitering som utdeler tippemidler til forskning innenfor området. Prosjektet er 3-årig, og vi kan regne med en betydelig aktivitet. Det vil hovedsakelig være noe administrasjon og oppfølging fra FUB, mens selve forskningsprosjektet styres av Sintef Unimed. En unik sjanse for FUB å profilere seg innenfor ulike fagmiljøer.
Høsten 2003 knyttet FUB til seg en advokat, som hjelper oss med enkle juridiske problemstillinger på pro bono-basis, for øvrig betaling etter avtale. Carl-Christian Wishman i advokatfirmaet Steenstrup&Stordrange arbeider særlig med helse- og erstatningsrett, arbeidsrett og tingsrett (fast eiendoms rettsforhold) samt prosedyre. I tillegg generell juridisk bistand for privatpersoner og næringslivet. Adv.fa. Steenstrup Stordrange DA tilbyr jurdisk bistand over hele det juridiske spekter, også konsulenttjenester.
Sentralstyret har i løpet av året som har gått gjennomgått mange administrative rutiner, og vi ser nå at dette gir resultater i form av mer offentlig støtte, bedre rutiner for medlemsregistrering og -service og at arbeidet for FUB har blitt lettere for alle parter. Det er med bakgrunn i dette Sentralstyret fremlegger anbefaling for Generalforsamlingen å ansette vår administrasjonssekretær fast på deltid.

Drevet med EasyPublish CMS