Ufrivillig barnløshet

Flukt eller frukt fra prøverøret?

Johanne Sundby, professor ved Universitetet i Oslo, er en av meget få norske kvinner som åpent sier at hun selv er ufrivillig barnløs. Johanne Sundby har ikke bare følt desperasjonen, fortvilelsen og lengselen etter å bli mor på egen kropp. Hun har gjort karriere på sin ufrivillige barnløshet. Som gynekolog og forsker har hun i mange år hatt nær kontakt med mange ufrivillig barnløse. I denne artikkelen reflekterer hun rundt varig ufrivillig barnløshet; hva hvis ønskebarnet aldri kommer?

Barnloshet

Vi er moderne kvinner. Vi har fått prevensjons- og seksualopplysning og vi har skaffet oss utdannelse. Vi har brukt prevensjon også, for å unngå å få barn før vi ønsket det. Noen av oss har brukt prevensjon nesten hele ungdomstiden. Noen har til og med tatt en abort. Men vi har ønsket oss barn også. Statistikken forteller oss at normen var å få barn nummer ett i tjuetre års alderen (median) og deretter et barn til noen år senere, hvis vi ble født rundt 1950. Hvis vi ble født litt senere, rundt 1970, vil første barn komme når vi er tjueseks.

Men dette skjer ikke for alle. Mens våre medsøstre har vært høylytte talskvinner for selvbestemt abort og seksualopplysning i grunnskolen, har 10 % av oss regelmessig seksualliv med ektefelle eller samboer i flere måneder, ja kanskje år, uten prevensjon og uten at det fører til at menstruasjonen uteblir. Vi har blitt ufrivillige medlemmer av de ufrivilliges klan: de som ikke kan få barn. For meg, som gynekolog, forsker, kvinne og barnløs ble min egen løsning på problemet at jeg vitenskapeliggjorde min skjebne. Pilotprosjektet ble meg selv, og problemstillingene kom til underveis. Jeg prøvde både å ta avstand følelsesmessig og forskningsmessig, samtidig som jeg ikke mistet det personlige perspektivet av syne. Og jeg prøver å operasjonalisere og generalisere opplevelser og erfaringer til å gjelde flere enn meg.

Definisjonen av ufrivillig barnløshet er denne: Ett år med regelmessige samleier uten prevensjon uten at det oppstår graviditet. Hva som er regelmessig og når man begynner å telle er fremdeles ikke med i definisjonene, men mye tyder på at det å bestemme seg for å begynne å lage barn ikke er en fra en dag til en annen prosess. Og man har også vist at mange oppnår graviditet av seg selv, etter det har gått et år. Ikke alle graviditeter er relatert til effektiv behandling heller. Sånn sett ender kun 3 eller 4 % av alle kvinner i Norge med å forbli ufrivillige barnløse når de går i overgangsalderen. Andre får sitt første barn, men opplever at det er komplisert å bli gravid på ny. Det er derfor mange flere som har erfaring med problemer med å bli gravid på kommando.

Når årsaker til nedsatt fruktbarhet er forankret i det moderne kvinnelivet

Det er ikke påvist noen økning i forekomsten av permanent ufrivillig barnløshet i Norge i de siste 20 årene. Men det ser ut som det er flere enn før som søker hjelp. Derfor kan en økning i risiko for å bli barnløs muligens være kamuflert i økningen av vellykkede, fruktbare behandlingsresultater. En av grunnene til at man tror det vil komme flere infertile (det betyr ufruktbar) til behandling er at mange venter med å få barn til en alder der det av naturlige grunner tar lengre tid å oppnå graviditet. Vi har ikke så stor toleranse for at dette skal ta tid i vårt samfunn. I Gambia, et lite afrikansk land, mener de fleste at det i alle fall bør komme et barn i løpet av tre år etter man har giftet seg. I Norge søker noen behandling allerede før det har gått ett år. Mer bekymringsfullt er tidsperspektivet. Hvis man har sitt første samleie i en alder av 16 eller 17 år, bruker prevensjon til og fra, tar en abort, bytter partner et par ganger og stresser med utdanning og eksamener før en prøver å lage barn, kan det hende at ting som påvirker fruktbarheten har fått tid til å virke. I Gambia får de fleste sitt første barn allerede i tenårene. Primær barnløshet er ikke så vanlig der, men det er desto flere som har problemer med å få barn nummer to eller tre. Den vanligste årsaken til barnløshet er at kvinnen har skadede eggledere. Infeksjoner i underlivet kan gi slik skade. Man er mest utsatt hvis man har mange partnere (som kan forårsake smitte), har en partner som har hatt mange partnere, har hatt flere episoder med infeksjoner eller brukt spiral før man blir gravid første gang. Selvfølgelig er mannen med på å lage barnet, og manglende eller dårlig sædproduksjon er også en årsak til barnløshet. Dette kan muligens også skyldes infeksjoner. På en annen side er parets samlede fruktbarhet av viktighet; hvis kvinnen har normale forhold kan det kompensere for dårlig kvalitet på sæden og omvendt. Verst er det hvis man finner "noe" hos begge to; da kan sjansen for befruktning være liten.

Mange som går til utredning for barnløshet spør om det er noe de selv kan gjøre for å øke sjansen for befruktning. Mange føler at de ønsker større kontroll over prosessen, fordi de har "mistet" evnen til å få kroppen til å lystre de innerste ønsker. I mange studier har man forsøkt å måle faktorer som påvirker fruktbarheten. Det problematiske med dette er at mange av de normale aktivitetene som hører til et moderne liv, ser ut til å ha liten effekt. Men dette er ting de fleste utsetter seg for, og de blir gravide likevel. Kaffedrikking, alkohol og røyking er slike faktorer. Likevel er det slik at når fruktbarheten er marginal, kan en reduksjon i den samlende påvirkningen av fertilitetshemmende faktorer være det som skal til for å komme over terskelen. På en annen side er det sannsynligvis en rekke faktorer som virker på fruktbarheten uten at vi klarer å måle det. Noe av dette kommer av de eksponeringene for disse stoffene i Norge er lav, mens det ikke er gjort studier der eksponeringen er potensielt stor. Det å jobbe med farmasi (antibiotika), tekstilfargestoffer, cellegift eller lystgass kan være problematisk. Skiftarbeid, ja til og med det å være i arbeid i seg selv, kan virke inn på kvinners evne til å bli gravid. Ikke nok med det; den måten vi former de moderne kroppene våre på er slett ikke gunstig for fruktbarheten. Skal man bli gravid, er det ikke optimalt å være for tynn; da ødelegges hormonbalansen og man mister evnen til eggløsning. Aerobic, maratonløping, superslanking og kvinne-guttekropp er ikke lurt hvis man ønsker seg barn mest av alt. På en annen side er det ingen garanti for at man blir gravid selv om man lever et perfekt liv. I 10 til 20 % av tilfellene vet man ikke hva som forårsaker barnløsheten. Da kaller man det "uforklarlig" og "psykogent". På den ene side har man ikke funnet at de barnløse er annerledes enn de "normale" i sin psykologiske makeup, på den annen side vet man at stress kan sette hormonene ut av spill. Likevel: de fleste stressa storby-jenter klarer å få barn. Gode råd er ikke alltid lette å gi! Man blir stressa av barnløsheten, også.

I medisinen har man ulike diagnosekategorier som kan si noe om hvilke organer som ikke fungerer optimalt, men den senere tids forskning har heldigvis forstått at de fleste fenomener har flere enn en enkelt årsak, og at det kan være relevant å forholde seg til flere ulike risikofaktorer selv om legene har gitt en diagnose. Det er ikke diagnosen som gir barnet, men behandlinger eller tilfeldighetene.

Prøverøret - neste stoppested

Da jeg startet min forskning om barnløshet, rundt 1970, var de vanligste behandlingsformene operasjon av eggledere, inseminasjon og hormonbehandling. Halvparten eller flere av de som fikk behandling måtte regne med at de ikke fikk noe resultat. Det var relativt vanlig å adoptere barn. Samtidig var barnløshet noe man ikke støtte på som fenomen utenfor seg selv. Det var lite eller intet i mediene, og hver barnløs familie måtte lete seg frem til løsninger selv. Til og med legene var ofte i villrede om hvordan disse pasientene skulle takles. Mye av arbeidet med å forholde seg til barnløsheten var privat, og dreide seg om å akseptere, finne alternativer og bearbeide skuffelser: over legene, over skjebnen, over kroppen og over mannens evne til å stille opp. Familie og slekt skulle også ha en forklaring. Livet måtte gå videre. Kjerringrådene var - og er fremdeles - tallrike, så problemet må jo ha eksistert som et fenomen man hadde remedier mot. I alle fall er det slik i Gambia: der er det egne organisasjoner (Kanyaleng) for barnløse, enten du er barnløs som resultat av infertilitet eller fordi barna dine ikke lever opp. I Norge dukket Ønskebarn (den gang kalt Foreningen for Ufrivillige Barnløse) opp på begynnelsen av 1980-tallet. Den beskjeftiget seg mye med å samle erfaringer og bearbeide felles opplevelser for de barnløse: de fikk et forum for kontakt med folk som hadde likeverdige opplevelser og problemer. I dag er behandlingen for barnløshet flyttet til fruktbarhetslaboratoriet. Behandling av infertilitet er "big business" og i mange land er tilbudet mangfoldig, privatisert og ekspansivt. De barnløse følger med. Barnløse i dag er de fremste ekspertene på den moderne behandlingens tekniske finurligheter, og talskvinner for rettigheter og tilgang på tjenester i den offentlige debatten. Ønskebarn er også et slikt talerør som formidler kunnskap om behandlingsformer, steder der man kan få det nyeste nye av hjelp, og er deltager i prioriteringsdebatten. De infertile har flyttet litt ut av de hemmelige private rom og inn på den offentlige arena - for eksempel til TV's debattrom. Likevel var bare to av ti forespurte "kjente" barnløse kvinner som stilte opp til intervju da en dagsavis ville dekke temaet "et barnløs liv" (jeg var en av dem) i 1996. Fremdeles er deler av dette svært privat. Og det forblir et paradoks. Behandlingen og de vellykkede resultatene fremstilles som lykkehistorier i ukebladene. De som ikke lykkes forblir tause, både om sine forsøk på å lage barn og sin fortvilelse og bearbeiding. Dette gir i sannhet et skeivt mediebilde og bidrar til at "prøverøret" blir en tvetydig løsning.

Lykken er et egg i fryseren?

I mediebildet ser det ut til at alle strømmer til laboratoriet med store forventninger, at behandlingen er kort, grei, risikofri, litt "space age" preget av stor innsats av teamet, men at sjansene er gode for å gå lykkelig ut av laboratoriet med "take home baby"; kanskje til og med frysetørret og "instant made". Se for deg bildet. Den lykkelige mor, den lykkelige legen, de vakre trillingene, og faren sånn litt i bakgrunnen. Sannsynligvis er lykken stor og omkostningene verdt det. Sannsynligvis kommer paret tilbake etter to og halvt år og vil ha en til - vil bruke opp de eggene de fikk frosset ned - vil oppleve lykken om igjen. "Det er viktig med søsken, vet du".

Lykken er ikke bare avhengig av et vellykket barn, hvordan du har det er også vesentlig for livskvaliteten. I en langtidsoppfølging av kvinner som hadde vært til behandling for barnløshet fant vi at de som fremdeles var gift, de som hadde lang utdanning og god jobb, og de som hadde tatt tiden til hjelp, i gjennomsnitt hadde det bedre enn de som hadde opplevd samlivsbrudd, eller ikke fått løsning på barnløsheten sin. De som adopterte barn hadde det bedre enn alle de andre, men det skyldes nok en sosial siling før de går til det skritt å adoptere. De som fikk barn hadde det litt bedre enn de som ikke fikk barn, men alle hadde det stort sett bra. Livskvalitet i Norge er heldigvis ikke bare avhengig av å få barn. Og det å ha barn kan være slitsomt til tider. I Gambia var kvinner som ikke kunne få barn oftere skilt, eller mannen tok en kone til. Dette var også med på å redusere livskvaliteten, men ikke for alle. En kvinne hevdet at barnløsheten gjorde at hun fikk andre fordeler hos mannen; mer kjærlighet, flere vakre klær. I Gambia adopterer man ikke barn, men man fostrer andres overtallige avkom. Man gir det bedre muligheter enn en mor med åtte barn kan gi. Problemet er at de tar dette velfødde utdannede barnet tilbake senere, så det å fostre barn er en usikker investering.

Stopp, jeg vil av barnløshetskarusellen!

For å få det bra på tross av barnløsheten trenger man å "finne seg i den". Det betyr at man må legge ufruktbare forsøk på behandlingsrunder bak seg, akseptere tingenes realitet, og finne seg nytt livsinnhold. Dette gjøres ikke i en håndvending. Det er mye som skal bearbeides. Halvparten av de som søker hjelp for barnløshet sier at de trenger hjelp til denne bearbeidingen. Selv mange som får barn sier at de følelsesmessige omkostningene av å gå til behandling er så store at de trenger hjelp. Fertilitetslaboratoriene får ros for sin tekniske innsikt, sin effektivitet (selv om ventetiden oppleves som grusom) og sine resultater. Men de er overarbeidet og moderne effektive, og pasientene - parene representeres igjen ved kvinnen og hennes initiativ, med mannen som et noe nølende vedheng - må følge dagens orden. Forventingene til behandlingen er overdrevet optimiske, og de fleste parene er ikke forberedt på verken de emosjonelle omkostningene, spenningen, skuffelsene, de uavklarte spørsmålene og de fysiske plagene. Det er en liten medisinsk risiko også, men den bekymrer ikke så mange. Ventetid, frustrasjon, ønske om barn og psykisk press gjør at risikovurderingen minimaliseres, og man er villig til å tøye grenser for hva man tør gå med på.

Et negativt behandlingsresultat kommer derfor som en blåmandag. Især hvis man selv har betalt for behandlingen, kan skuffelsen og følelsen av å ha blitt narret lure under overflaten. Mange tanker må samles før man kan bestemme seg for en ny runde. Det er mange spørsmål å ta stilling til. I mine intervjuer med "taperne i systemet" dreier det meste seg om hvor mye en skal satse, hvor mange ting en skal prøve, før en bestemmer seg for at man har "gjort alt" og kan forsone seg med skjebnen. Her er teknologiens utvikling med på å gjøre valgene vanskeligere. Alle er ikke beredt til å prøve alt. I mine studier fant jeg også at infertile kvinner vurderer etiske og religiøse motiver og verdiforankringer når de skal ta stilling til om de vil ta i bruk vanskelige behandlingsformer eller ikke. Og i dybdeinterjuver kommer det frem at avveiningene tar stor plass og krever nitid informasjonsutveksling og forhandlinger i parforholdet. Det som blir mer og mer vanskelig er å vite når det er riktig å si at man ikke vil forsøke mer. Teknologien utvikler seg så fort, at ting man ikke kunne behandle for noen år siden, kanskje kan få en løsning nå. Sluttstrek kan derfor settes for så å viskes ut igjen. Samtidig gir dette signaler om at her gjelder det å "få genetiske egne barn for enhver pris", og mer tradisjonelt innarbeida metoder som donorsæd og adopsjon kan lett sees på som "sekundære løsninger". Dette gir også en indirekte melding om at ikke alle barn er like mye verdt for paret: det er viktig med gener, og det er viktig å være fødemor. Når helsevesenet gir så sterke meldinger gjennom sin praksis, er det ikke lett å tenke seg hvordan de også skal kunne ta på seg rolle som grensesetter, psykologisk omsorgstager og eksponent for alternative løsningsstrategier. Noen vender derfor befruktningslaboratiet ryggen og søker hjelp hos andre typer rådgivere, og en stor andel prøver også et utall av alternative medisinske metoder. Oftest ender de opp uten egenfødte barn. Noen tøyer også norske lovregler og kjøper løsninger fra laboratorier i utlandet. Noen lykkes, andre ikke. Fremdeles er det like stor sjanse for å ikke lykkes som å lykkes med en rekke av de nye metodene, eller man må prøve mange ganger før det blir resultat. Hvem skal si stopp og når?

I Gambia er problemstillingen litt annerledes. Her har helsevesenet lite å tilby, og mye av det de byr på er ikke relevant eller brukbart for å løse problemet. Men hvordan skal en kunne tolke dette: når legen sier du må "vaske livmoren" (ta utskraping), høres dette riktig ut hvis du tror en årsak til barnløshet kan være noe "skittent" inni deg. At det ikke hjelper, og at du kan bli påført en infeksjon er ikke lett å vite. At tradisjonelle hjelpere som marabouter ikke heller klarer å behandle en, kan skyldes at det er andre krefter ute og går, enten det er Guds vilje eller onde ånder. Tilbudet på behandling er også mangfoldig og litt mystisk, det er bare lommeboka og troen som kan sette en stopper. Men folk er ofte villige til å reise langt og prøve mye, både i Gambia og Norge. Barnløshet er ikke noe en gjør seg ferdig med i en håndvending.

Fruktbar kone og arbeidsfør mann, men kast ikke badevannet ut med barnet

Kvinnen og mannen er sjelden på samme følelsesmessige sted i forhold til barnløsheten, og sjelden i utgangspunktet enige om strategier for løsning eller bearbeiding. Menn er oftere uinteressert i å velge adopsjon, men kan i stedet ofte tenke seg å avslutte en behandling uten å få barn. Samtidig setter barnløsheten hele meningsinnholdet i parforholdet på prøve: "Hvem er vi i forhold til hverandre hvis det ikke resultater i et felles barn.?", "vil han finne en ny kone/mann om ikke jeg gir ham/henne barn?" er spørsmål som ofte stilles i det skjulte. Samtidig er det kvinnens kropp som er gjenstand for behandling og granskning, hun som må utsette seg for medisinske inngrep og manipulasjon. Mannens bekymring rundt dette må derfor dreie seg om å være engstelig for konsekvensene for kona, og ofte bærer han ansvaret for "at livet skal gå som normalt" mens kona bærer de følelsesmessige svingningene. Noen ganger går kommunikasjonen i stå, og det første og beste barometeret på dette er at seksualiteten lider. For mange par betyr barnløshet ikke bare at barnet uteblir, men en viktig annen kilde til livsglede, nemlig det seksuelle forholdet, blir skadelidende for en periode. Fra å være spontant, optimistisk og litt spennende, blir det planlagt, ulystbetont og forbundet med skuffelse. Dette er en viktig informasjon behandlerne bør dele med paret. Det er også viktig at paret settes på idéen om å pleie parforholdets seksuelle side som en egen del, samtidig som de finner seg i at dette en periode må være styrt av klokke og kalender.

Infertilitetsforskning forblir kvinneforskning. Både fordi det fremdeles er slik at infertilitet hefter ved og ser ut til å ramme kvinnene mest. Dessuten setter den kvinners relasjoner på spill, og roller og identitet utfordres i større grad enn hos mennene. Behandlingen fokuserer på kvinnekroppens evne til å ta opp i seg produktene fra den moderne behandlingen, og det er kvinners, og ikke mannens styring av fertiliteten som først og fremst skaper nye årsaksmønstre. Infertiliteten gir nye innfallsvinkler til å forstå reproduksjon og seksualitet som viktige eksistensielle og kroppslige dimensjoner. Mest av alt viser infertilitetsforskning at de nye samfunnenes krav til kvinner kan være vanskelig å forene med en lykkelig, plettfri reproduksjon, og at det fremdeles er langt igjen til forebygging og psykologisk støtte får like stor oppmerksomhet som eksponeringen i laboratoriet. Reproduksjonsmedisinen arbeider med cellebiologi, og infertilitetsopplevelsen handler om mennesker i samfunnet. Begge deler har sin plass og må føre en dialog, men det skjer ikke smertefritt.

Litteratur

1. Sundby J. Infertilitet. Psykologiske aspekter. Tidsk Nor Lægefor 29, 1985; 2073-5.
2. Sundby J. Psychological consequences of unwanted infertility, its investigation and treatment. Nordisk psykiatrisk Tidskrift 1988, 42; 29-33.
3. Sundby J. Ny reproduksjonsteknologi. Pasientperspektiv. Tidskr Nor Lægefor 1988.
4. Sundby J. Methodological considerations in the study of risk factores and outcome of reduced fertility. Scand J Soc Med nr.2 1989.
5. Sundby J., Lund E. Subfertilitet og barnløshet. Tdnlf nr 1-20-21 1989.
6. Sundby J, Oslen A. Reproduction, technology and the law. Acta Gyn Obst Scand 1990; 69: 641-4.
7. Sundby J, Olsen A. The influence of education, age at sexual debut, use of IUD and number of sexpartners on tubal factor infertility. J psychosom Gyn Obst 1992; 13: 135-46.
8. Sundby J. Long term psycological outcome of infertility. J of womans health (3) 1992: 209-16.
9. Sundby J, Dahl J. Are woman in workplace less fertile than whoman who are not employed? J of Womens Health 1994; 3: 65-72.
10. Sundby J, Olsen A, Schei B. Quality of care for infertility patients. An evaluation of a plan for hospital investigation. Scand J Soc med 1994; 22: 139-44.
11. Sundby J. Helath care conserns of couples caught in the infertility trap. Planned Parenthood in Europe 1995; 24: 5-9.
12. Sundby J. Infertility in the Gambia. J of Patient Councelling and Education, 1996.
13. Sundby J. Hvis jeg ikke får barn, er jeg kvinner da? Kvinnoviteskaplig tidskrift 1986;4.
14. Sundby J. Psykososiale aspekter ved infertilitet. Nytt om kvinneforskning. 1987; 2.
15. Sundby J. Forplantningsteknologi og infertilitet. Nyt Forum for Kvinneforskning 1989, 2.
16. Sundby J. Motherhood a la mode - om infertilitet. Samtiden 1991;6: 37-42.
17. Sundby J. Guttormsen G. Infertilitet (bok). Tano forlag 1989.
18. Sundby j: Infertilitet - causes, care and consequences. Medisisk doktorgrad, Universitetet i Oslo 1994.

 

Av: Johanne Sundby, professor ved Universitetet i Oslo

Drevet med EasyPublish CMS